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          行業(yè)動(dòng)態(tài)

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          70萬(wàn)一針“特效藥” 已納入醫(yī)保談判日程

          作者:醫(yī)藥網(wǎng)     來(lái)源:醫(yī)藥網(wǎng)    2020-8-13    打印內(nèi)容 打印內(nèi)容

          的確有用,但并非神藥

          但馬庫(kù)斯里斯蘭也指出,諾西那生鈉治療脊髓性肌萎縮有三個(gè)主要注意事項(xiàng):一是不同患者對(duì)諾西那生鈉的反應(yīng)有很大差異,為了預(yù)測(cè)每個(gè)患者的治療結(jié)果,最好在治療前進(jìn)行生物標(biāo)志物檢查;二是要考慮開(kāi)始治療的時(shí)間點(diǎn),在癥狀出現(xiàn)前進(jìn)行治療可以產(chǎn)生最佳效果,最好在神經(jīng)細(xì)胞發(fā)生退化之前就開(kāi)始治療,因此在癥狀出現(xiàn)前進(jìn)行新生兒基因篩查,對(duì)于確保癥狀前治療和最佳結(jié)局至關(guān)重要;三是目前對(duì)諾西那生鈉注射液的長(zhǎng)期效果還是個(gè)未知數(shù)。

          記者查詢到了今年國(guó)外權(quán)威期刊發(fā)表的幾篇關(guān)于諾西那生鈉的研究論文,可以看出,雖然諾西那生鈉是目前治療脊髓性肌萎縮最有效的藥物,但并非“神藥”。

          今年6月12日,英國(guó)Orphanet Journal of Rare Diseases雜志上發(fā)表了一篇“諾西那生鈉治療123例1型或2型脊髓性肌萎縮患兒一年后的療效:一項(xiàng)法國(guó)真實(shí)觀察研究”的報(bào)告。報(bào)告回顧性收集了法國(guó)23個(gè)神經(jīng)肌肉疾病中心的204例脊髓性肌萎縮兒童患者(1型或2型)的資料,其中123例患者接受了至少1年的治療。結(jié)果顯示,治療1年后,雖然患兒的神經(jīng)系統(tǒng)相關(guān)評(píng)分指標(biāo)明顯高于治療開(kāi)始時(shí),運(yùn)動(dòng)功能也有改善,但兩組中沒(méi)有一例兒童經(jīng)治療后能恢復(fù)行走。研究結(jié)論稱,諾西那生鈉對(duì)脊髓性肌萎縮患兒,提供了改善生活質(zhì)量的益處,但他們?nèi)匀粐?yán)重殘疾,還是需要重癥監(jiān)護(hù)。

          今年6月11日日本的一項(xiàng)研究,通過(guò)向131家醫(yī)院的兒科或神經(jīng)科調(diào)查發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷了解脊髓性肌萎縮患兒患病與治療情況,有13例患者接受了諾西那生鈉治療,結(jié)果各有不同,有的沒(méi)有明顯影響,有的從不能坐到能夠獨(dú)立坐。

          今年7月1日,Journal of Nature and Science of Medicine雜志發(fā)表的一項(xiàng)研究中,研究人員對(duì)沙特阿拉伯的四個(gè)護(hù)理中心中,5名依賴呼吸機(jī)的脊髓性肌萎縮患兒進(jìn)行研究,觀察通過(guò)諾西那生鈉治療后,患兒能否脫離呼吸機(jī),并從兒科重癥監(jiān)護(hù)病房(PICU)出院。這5名患兒都接受了至少4劑諾西那生鈉的鞘內(nèi)注射治療。結(jié)果發(fā)現(xiàn),在治療開(kāi)始后的12個(gè)月,只有一例患者表現(xiàn)出臨床改善,而其他4例患者呼吸狀況并沒(méi)有改善,無(wú)法脫離呼吸支持,只能仍在PICU住院。

          在我國(guó),2019年10月14日,3名脊髓性肌萎縮患兒在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院接受諾西那生鈉注射液鞘內(nèi)注射,這是我國(guó)首批成功接受該藥治療的患者。

          我國(guó)部分患兒在注射用藥后,運(yùn)動(dòng)能力有一定程度恢復(fù)。據(jù)中國(guó)網(wǎng)報(bào)道,湖南省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師吳麗文表示,湖南一名2歲11個(gè)月大的患兒今年5月開(kāi)始注射該藥,目前已注射4次,治療后運(yùn)動(dòng)能力得到較好恢復(fù)。

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